居家安宁疗护的引领者
任何行业都有引领者。
日本居家安宁疗护协会第一届会长川越厚医生,早在1994年就撰写了《安详的死——与癌症的斗争与居家记录》(日本基督教团出版局)一书。这本书记录了他如何陪伴一位强烈想要“在家走到最后”的患者度过余生。读了川越医生的记录,我很惊讶,在那个患了癌症却选择在家里临终会被视为缺乏常识的时代,竟然有医生支持患者的想法,使患者最后能安详地离世。在进行居家医疗实践的医生中,有很多人愿意虚心向患者和一线照护人员学习。在现场经历的感动,让他们乐此不疲地奔赴“家中”这一魅力之所。
1998年,上门护士的先锋宫崎和加子女士撰写的《在家临终很任性吗?——一个有20年照护实践的上门护士的经验》(主妇之友社,1998年∕筑摩文库,2002年)出版发行了。原来那时在家临终还被当作是任性之举啊。
2000年以后,与在家临终相关的书籍纷纷面世。有川越厚和川越博美共著的《在家送终这件事——晚期癌症患者的居家安宁疗护实录》(讲谈社,2005年)、川越厚和柳田邦男的《在家活着的意义——选择居家安宁疗护的人以及支持他们的人》(青海社,2005年)、川人明《希望在家辞世——一个给老人出诊3万次的医生眼中的生命》(祥传社新书,2005年)、网野浩之的《在家临终最好——思考生与死之14章》(幻冬社,2010年)、中村伸一《在家寿终正寝——为了能说出“真是不错的人生啊”这句话》(中央公论新社,2010年)等等,作者几乎都是医生,这些书可谓他们居家医疗的实践记录。正如玉地任子医生的《在家临终——多彩生命的选择》(讲谈社,2001年)一书中呈现的那样,“在家临终原来是如此丰富多彩啊”,字里行间都能让人体会到一线医生的那种感动。
居家医疗的引领者,中野一司医生在其著作《居家医疗改变了日本——由治疗到照护的模式转换(提倡新的医疗概念即“以照护为中心的医疗=居家医疗”)》(医疗法人中野会,2012年)中充满激情地描述了要改变老年人医疗的哲学与模式这一任务。
最近,面向当事人和家人的实践手册也应运而生。包括高濑义昌的《在家里迎来安详离世的方法——当事人和家人都能满足的在家平稳临终》(WAVE出版,2013年);大头信义编著的《选择“居家安宁疗护”——让家人送终》(现代书林,2013年);悠翔会编著、佐佐木淳监修的《给家人的居家医疗实践手册》(幻冬舍Media Consulting,2012年);长尾和宏的《尽孝道让父母“安详离世”——给父母送终子女该做的27件事》(EARTH STAR Entertainment,2013年);长尾和宏和上村悦子的《由家人选择的“安详离世”,只有送终的家人才知道的“幸福的临终”》(祥传社,2013年);德永进的《我也能送终》(Best Sellers,2013年)等等。川越医生的《居家安宁疗护/缓和疗护——通过演习形式学习疗护的指针》(Medical Friend社,2003年)一书,则是针对专业照护人员而写的有效的实践手册。
但是,从这些书的书名不难看出,它们面向的读者,是送终的一方。接下来介绍几本针对临终者(被送终)一方的手册。松永安优美医生的《“在家临终”的心理准备——为迎来圆满结局》(白杨社,2013年),网野医生的《还是想死在家里——都市的居家医疗12年》(日本评论社,2008年)。冲藤典子女士是“改善老龄社会妇女协会”的理事,她的《即便如此还是想在自己家里走向那个世界——来自居家照护的现场》(岩波书店,2012年)一书,是以第一人称站在被送终一方的视角上撰写的。
虽然出版了这么多书籍,但从书名中的“还是”“即便如此”这些词语不难看出,在家临终的门槛依然很高。冲藤女士的书中虽然出现了单身老年人的案例,但是写得小心翼翼,并不是中心议题。
由此可见,即使有家人,在家临终的难度也非常大,因为会被说“任性”“即便如此也不应该”等等,更何况我这种单身一人的呢。难道就毫无居家临终的希望了吗?
在这样的背景下,以下两本书粉墨登场了。一本是《男性单身术》的作者中泽真由美女士撰写的《一个人也能在家走到生命的最后——帮助人们平静离世的医疗与居家护理》(筑地书馆,2013年),另一本则是我自己和小笠原文雄医生合著的《上野千鹤子问:小笠原医生,独居老人可以一个人在家离世吗?》(朝日新闻出版,2013年)。这两本书都是站在临终者本人的立场撰写的。
我们再回顾一下这20年来的书目,可以发现以下几种倾向。第一,人们的关注点从医院临终变成了安详离世、在家临终。第二,读者从医疗专业人士扩大至家人及当事人。第三,从医疗专业书籍转变为一般书籍。第四,书籍的出版商不再是小型出版社,而是变为主流的出版社,发行量也不断增加。第五,呼吁对象由家人变为即将离世的当事人。第六,以“一个人”在家临终为主题的书终于问世了。
没有同住的家人的单身者,一直以来被认为是无法选择在家临终的,但如今,他们也有了全新的可能。
然而,就像中泽女士的书名中带有“即使一个人”那样,我与小笠原的合著书名是加了问号的:“可以独自一个人离世吗?”我的愿望是把“即使”和问号统统去掉,所以我将本书的主题设定为“一个人居家离世”。