02 早产儿出院只是个开始

很多父母觉得，早产儿达到出院标准之后，这段有惊无险的经历就可以圆满画上句号了。但事实上，如果带宝宝回家后，家长忽略了后续的护理，随之而来的问题可能更加严重，而强调这一点并非小题大做，而是因为它已经被无数个真实又悲伤的案例验证过。

成为中国新生儿急救首批学员

讲早产儿的事情，要从1989年说起，当时我们想把儿童医院急救中心分成NICU（新生儿急救中心）和PICU（儿童急救中心）。那时候美国的世界健康基金会（Project Hope）已经和浙江大学医学院附属儿童医院共建了国内最早也是最规范的NICU病房，同时，那里也就成了国家级新生儿重症监护的重要培训基地。1989年，院里就把我派去和来自全国各地的十几名医生一起参加培训。每天上午我们在查房的过程中，都有专门的老师负责讲课，到了下午就会安排进行实习，同时也参与救治病人，最后要通过中英文混合的考试才能算培训通过，整个过程持续了半年。培训结束后，我也就成了当时中国专项做新生儿急救的首批医生中的一员。

也是经过那次培训，我才对新生儿急救有了更深刻的认知，知道了通过急救可以救活体重在1000克，甚至是1000克以下的早产儿。这个数字对于当时的我来说，实在像强心针一样让人振奋。为什么呢？因为我们从上学时起就牢记，早产儿的定义是出生孕周小于37周，出生体重小于2500克的孩子。1000克和这个标准差出太多了，所以当时我们大家听到这个说法时的感觉，绝对能用“不可思议”来形容。

而且随着培训的深入，我才逐渐发现，和早产儿相关的知识完全是一套新的理论系统。这套理论和上学时学的新生儿学有相似点，但是也有很多不同，因为足月的新生儿是在基本发育成熟的状态下出生的，而早产儿无论早产了多久，都属于还未发育成熟就出生的。我记得当时的老师说过一句像绕口令一样的话： 如果说新生儿是有某些地方发育尚未成熟，那早产儿就是所有地方都尚未成熟，这二者的概念完全不同。 所以就像说“孩子不是缩小版的成人”一样，早产儿也不是早出生了几天的普通宝宝。

全力抢救究竟为了什么？

培训结束回到儿童医院后，虽然因为各种原因不能马上在院里设立NICU，但我还是特别想把培训学到的知识用在那些早产的孩子身上。所以和院领导商量之后，当时就设立了一个病房，专门收治需要急救的新生儿和早产儿。如果没记错的话，那时候我和团队已经能够将出生体重是1500克的早产儿救活了，当时感觉这个结果真的很不容易，面对这种成功大家也都比较兴奋。

但是紧接着，不同的声音就传来了，最强烈的声音来自我们院的神经科主任——孩子虽然被我们从死神手里拼命救回来了，可是后续的大脑发育问题却一度让神经科医生感到崩溃。神经科主任有一次憋不住了冲我大吼：“昨天我又看了一个你们救活的孩子，又是脑瘫，你们这儿出来的早产儿，怎么那么多都是这样！”他说这些话的时候真的很生气，生气中夹杂着一种无能为力的心痛，因为等家长发现孩子有发育问题，再带去看神经科的时候，基本上已经错过了最佳治疗期，医生基本也无能为力了。

当时我面对主任的这通发泄，心里感觉特别不舒服，不是因为被骂了，而是因为我开始怀疑自己，我不停地问自己，明明是大家通力合作，努力奋战才把孩子从死神手里拉了回来，但是为什么我们给了他生命却没能给他好的生活质量？命是保住了，可人却……这样的努力，对于孩子、对于家长的意义又在哪里？我们救活这些早产儿，难道做错了？这一系列问题如同乱麻一样，交织成一张巨大的密不透风的网，把我罩了起来。那之后的两三天里，我除了面对病人时还能保持清醒，其余的时间唯一能体会到的感觉就是茫然。工作三四年，我头一次开始纠结自己做的事情到底有没有价值。

顾及生命，更要照顾生存质量

后来又过了大概一周，我终于从消沉里缓过劲儿来了，思路也渐渐清晰：医生的天职就是救死扶伤，所以只要还有一线希望，就不能和死神妥协。不过，我们确实也要照顾生命的质量，“救活”并不是战斗的结束，而只是个开始。最后我决定，我们自己开新生儿随访门诊！不再让从这里出院的孩子们，等到发现了问题再去四处求医。

于是我和儿科的同事们就开始坚持做随访，只要是从我们这出去的早产儿，都会定期联系，了解孩子的情况后再有针对性地给家长提供养育建议和康复指导。当时的通信还没有那么发达，加上后来北京开始大面积拆迁，很多孩子出院之后再想联系上其实十分困难，所以随访工作开展得很艰辛，但是每个同事都在尽最大努力去坚持，因为随访的效果真的越来越明显。最让我触动的是有一天又碰到了神经科主任，这次他的语气高兴又和蔼：“最近怎么看不见你们的孩子了？”我有点儿自豪地说：“孩子我们自己管起来了。”

后来在1992年，科室组织过一次联谊会，邀请的都是当年从急救中心出院的早产儿，当时到场的有二三十个家庭。我们发现，家长如果能坚持根据医生的随访指导，帮助孩子进行康复，那么预后情况要明显好于那些没有坚持随访指导的孩子。这就说明，随时了解孩子的状态，调整养育方式，积极地管理孩子的健康，还是有效果的。

也是从那时候开始，我就总对早产儿的父母说，孩子的生命体征平稳，达到出院标准了，并不意味着所有的问题都已经结束，可以忘记孩子是早产儿这件事了。相反， 家长带着孩子出院的那一刻，只是今后生活的开始，根据孩子早产的日期还有出生时的状况，不同的家庭有不同的路要走，很多父母要面对的、要做的还有很多。 如果忽视这些回家后的护理，或者说刻意回避孩子早产这件事，那么留下的遗憾很可能就是终生的。

忽视复查带来的沉重代价

2017年，在参加韩红爱心百人援宁义诊时，我们遇到过这样一个案例。

来就诊的是一个矫正月龄6个月的小朋友，父母的年龄偏大，妈妈40岁才怀上孩子，因为妊娠合并高血压，所以在孕31周5天时早产了，孩子出生后使用过呼吸机，住院36天情况平稳后，就出院回家了。因为接下来的几个月，小家伙能吃、能睡，身高体重长得还都不错，看起来一切正常，家长就没有按照出院时的医嘱，带孩子去做定期复查。

但是随着孩子渐渐长大，不对劲儿的事情就出现了，比如孩子明明矫正月龄已经6个月了，可是还不能俯卧抬头。家长之前也感到有异常，但是因为缺乏医学常识，加上看医生不太方便，所以迟迟没有带着孩子去医院。幸亏他们听说了义诊的消息，想着让“大城市”的医生来看看孩子，我们才有机会发现孩子的下肢肌张力高，已经出现了脑瘫的迹象。

脑瘫这个词大家可能经常听，但它具体是怎么回事呢？其实这种疾病的全称是脑性瘫痪，是由多种原因导致的非进行性脑损伤综合征，最主要的表现是肌张力高、痉挛型瘫痪、姿势怪异，有些还伴有智力障碍、癫痫发作等异常症状，脑瘫可能会伴随孩子的终生。而早产就是引发脑瘫的四大因素之一。

因为目前还没有发现能治疗脑瘫的特效药，所以对于患脑瘫的孩子，大多是采取康复治疗等方法，来帮助促进各系统功能的恢复和发育。也是由于这个原因，我们说 脑瘫治疗的关键就是早诊断、早治疗，预后会相对要好很多；反过来，如果不重视康复训练，只想通过药物干预来让脑瘫的孩子恢复健康，那基本上就等同于在盼着奇迹发生。

另一个让人唏嘘的案例

义诊时，我们还遇到过一名7岁的男孩，他在出生第3天的时候就出现了窒息，到了第5天黄疸值竟然高达21毫克 /分升，医生给他照了蓝光，后来出生40天时，还使用了高压氧舱进行治疗。黄疸终于成功退了，家长以为一切都回归正常，便松了一口气。但是在孩子5个月时，家长发现他的反应能力比较差，在1岁8个月时，他还出现了惊厥的症状。这时候家长也意识到了事情的严重性，于是万分焦急地带孩子到北京一家医院求医。

当时头颅核磁检查结果显示，孩子的脑白质发育不良、有液化，医生诊断为“脑瘫”。经过几个月的康复治疗后，孩子的情况有所好转，可以出院了。在回家前，医生和家长反复强调，回家后一定要继续坚持做康复训练。然而，家长回到老家之后被亲戚一忽悠，关注点就开始跑偏，带着孩子四处求医找特效药，还尝试各种民间偏方，反而没有时间和财力去做正规的康复训练了。家长的这种心情我们都能理解，但另一方面，也不得不告诉大家一个很残酷的事实，脑瘫患儿的大脑已经损伤了，这种损伤是很难恢复的，所以根本不可能有什么立竿见影的疗法能让孩子迅速恢复健康。康复训练虽然见效慢，却真正对孩子有好处。所以如果家长把精力一味地浪费在寻找各种“灵丹妙药”上，结局就是舍本逐末、得不偿失。

现在，小男孩已经7岁了，依旧不能自己吃饭，没法控制大小便，只会说“爸爸”“妈妈”。孩子原本处在无忧无虑，可以和同学们一起在操场上奔跑的年纪，却只能坐在轮椅里，由父母照顾全部生活。当时这家人抱着一线希望带孩子来到义诊现场，希望这些来自全国的名医能开出一剂神药救救儿子，但很遗憾的是，情况已至此，医生能做的干预真的已经很有限了。看着那对老实淳朴的父母在听完“宣判”之后离去时落寞的背影，在场的所有人的心情都特别低落。

回避问题，只会让情况恶化

我能理解对于所有父母来说，“脑瘫”这两个字无异于晴天霹雳，也让大家避之不及，但有个残酷的事实就是，脑瘫在我国并不罕见。曾经有统计显示，中国平均每1000个孩子里，就有2个罹患脑瘫，这个发生率已经很高了。孩子会得脑瘫和很多因素有关，而前面也说了，早产就是一个高危的因素。所以我就特别想提醒早产儿的家长，千万要关注孩子患脑瘫的风险。

像前面案例中那个矫正月龄6个月大的小朋友，据家长说，孩子回家后始终没有在清醒的时候趴过。我问家长为什么不让他趴呢？家长说起初担心孩子太小，又是早产，趴着会不安全；等后来孩子稍微大一点儿，只要一让趴他就哭，家人看了都觉得心疼，于是也就作罢了。

其实，对于早产儿来说，既然患脑瘫的概率更高，那么出生后就应该尽早开始干预。让孩子在清醒时趴着，就是早期干预的方法之一，更是早期评估的方法。 如果说孩子对于趴表现得特别抗拒，那么很可能就代表他的肌张力过高，这时候家长首先就要考虑是否存在脑瘫的风险，也要及时带孩子就医。 那名6个月大的宝宝，恰恰是因为错过了这个排查的方式，也错过了最佳的发现问题的时间。

总之，早产儿被抢救成功平安出院，真的只是迈出人生之路的第一步。如果家长想要呵护早产儿健康成长，千万要记得预防6个方面的健康问题： 慢性肺部疾病、早产儿贫血、视网膜病变、听力受损、早产儿佝偻病、大脑和神经系统问题。 这些事都很专业，关注起来也很费心力，家长想要做好，既需要自己多学习相关知识，同时也需要定期带孩子去医院进行体检，让专业的医生进行检查、评估，如果发现了问题，就配合医生及时地进行干预和治疗。对于家长来说，孩子出现了像脑瘫这样可能会伴随终生的问题，肯定会感到不甘心和痛苦，但是从理智上来讲，真的需要早点儿接受这个现实，积极地为孩子开展治疗和康复训练。因为只有这样，才能最大限度地改善他将来的生活质量。

康复训练，让早产儿成功追赶生长

当然，大家千万别因为这几个沉重的案例，就开始过分地紧张和焦虑，早产两个字并不代表一纸宣告，让孩子从此被打上“有问题”的标签。如果能在了解早产儿特点的基础上，给他妥善的照顾和辅助，孩子完全有可能成功追赶生长，甚至发育水平超过同龄的足月出生的宝宝。

我之前遇到过一个案例，孩子早产后重度窒息，当时还接受了心肺复苏，情况比较危重，所幸经过抢救和后续的护理，得以平安出院。妈妈是幼儿园老师，在照顾孩子这方面很有经验，出院之后一直积极配合医生给女儿进行康复训练，坚持定期体检。这一系列努力换来的结果是孩子生长和发育都追赶得非常好，到了四五岁的时候，这个小朋友的发育情况和同龄人比起来，已经算是中上游的水平了。

这正切合了自然养育的理念，而且正所谓功夫不负有心人，父母的每一分努力，又都会从孩子的身上找到回报。最后，我特别想和早产儿的家长说：“千万要放松心态。”当年我在儿童医院搞新生儿急救时，见过很多自责、崩溃的父母，但是大家得知道， 孩子早产并不是父母的错，千万别让内疚的感觉一直侵蚀着你。 曾经有过关于早产儿的统计，当时的结论是，每年的新生儿中有将近10% 的孩子都是早产，随着时代的发展，这个比例肯定也会有改变，但是可以肯定的是，它并非一个小概率事件，大部分时候也并不能由父母控制。

放下焦虑，积极向前

因为各种各样的原因，早产儿的父母也比普通父母承受着更大的压力，背负着更沉重的责任，除了身体上的疲惫，还有心理上的焦虑。作为曾经长期在临床和这群父母打交道的医生，我深深地理解这样的心情，但是我仍然想给各位正在照顾早产宝宝的家长打打气：请一定相信你自己，也相信家里那个提前到来的小天使，他一定能在你的精心呵护下，健康长大。