第八章
残次品

最早教我弹音阶，并让我从幼儿园就开始上课的是我妈妈，一名有才华的古典钢琴家，但直到四年级我才选择自己喜欢的乐器。湖滨大道小学的音乐老师麦克纳马拉小姐站在班级前面，教室前面摆放着十几种弦乐器。“上来选你们的乐器。”她向我们发出邀请。

我这才知道我们可以选择自己学习的乐器。小提琴和大提琴最受欢迎，但我对被放在最后、靠在黑板上的巨大木制物品十分好奇。低音提琴。它比我高——也比班上最高的男生理查德·萨克斯顿高——而且，我的老师告诉我，我是她印象中唯一对演奏低音提琴感兴趣的女孩。这种乐器巨大的体积、匀称的木制躯干和顶端向上卷曲的修长脖颈对我有一种奇怪的吸引力。我拨了拨它像毛毛虫一样粗的弦，f形的洞里传出低沉、悦耳的音符。因为我的名字很难念，父母又都是移民，我总觉得自己在学校里格格不入，低音提琴给我一种管弦乐团中的局外人的感觉。当晚，我把它带回家并给它起名“查理·布朗”。我要成为一名低音提琴演奏者。“好的，”妈妈说，“只要你保证不落下钢琴课。”

16岁时，我得到了在纽约市参加茱莉亚音乐学院（The Juilliard School）预科课程的奖学金。此后两年，每周六我早晨4点起床，爸爸开45分钟的车把我送到奥尔巴尼，让我赶去纽约的火车——乘美国铁路公司的列车（Amtrak）需要3个小时——我常常差一点就要赶不上9点的音乐理论课。一天漫长的管弦乐队排练、大师课和面试后，我拖着我的低音提琴坐M66公交车，穿过城市来到上东区，当晚和我的朋友卡罗琳和她的家人住在一起，第二天早晨再乘火车回家。无论我去哪儿，我都带着我的低音提琴。它引人注目，有时还会让陌生男人向我提供我并不需要的帮助。带着它乘地铁、公交车，在曼哈顿的人行道上走很辛苦——尤其是对一个坚持穿不好走路的鞋的少女来说——但也很有意义，当我到演奏的地点时，感觉就好像已经热身了一样。

六年之后，在确诊患癌后，我又开始花四个小时乘车去纽约市，和少年时一样，住在同一个朋友家。但是现在，我是去见我的新医疗团队。萨拉托加矿泉城的医生说我的白血病较为严重，无法在本地治疗，需要转诊到曼哈顿的癌症中心。

卡罗琳的爸爸曾两次罹患癌症并幸存，一听到我患病的消息，他就立刻打电话给我父母，为我们提供帮助。他为我们引见了纽约最著名的肿瘤科医生，并慷慨地坚持只要我们需要，就可以住在他的公寓里。我很快就意识到，这一切都是非同一般的特权。面对不断升高的医疗费用，如果没有爸爸的保险，没有我做律师助理工作附带的伤残津贴，没有朋友为我们提供住处和人脉，我们一家将面临经济崩溃，我则必死无疑。

西奈山医院肿瘤科病房中的一切都是婴儿食物般的米色：地毯、墙壁和人造皮椅都是米色的。候诊室里挤满了病人，很多人没有头发，有的坐轮椅，有的在助行器的帮助下蹒跚行走。我父母和威尔陪我来首次看诊，我们坐下时，我不禁注意到我是房间里最年轻的病人，比其他人都要小几十岁。接待台边上有一个冰柜提供免费的冰激凌，很周到，我吃了一个草莓冰棒。冰棒麻痹了令我备受折磨的口疮。候诊室的角落有一台电视，正在静音播放节目。在屏幕上我注意到一张熟悉的面孔，一个丰满的金发女郎，她正在演示如何制作装饰着小薄荷枝的西瓜和羊奶酪沙拉。我认出了她。她在大学时比我高一年级，现在显然在主持日间电视的烹饪节目。哦，她似乎还怀孕了——围裙下有圆形的隆起。我难以置信地想，我的同龄人在外面开创事业、生孩子、环游世界，取得成年后的种种成就，而我在这里，在这个致郁的房间里，这一切真是太奇怪了。

等了两个小时之后，我们被带进了一个消过毒的房间，一个身着白大褂系蓝色丝绸宽领带的老先生向我们打招呼。“我是霍兰医生。”他说，露出了灿烂温暖的微笑。他拥有梳得很整齐的白发，茂密的眉毛和突出的鼻子。尽管脊背因年老而弯曲，但他气质威严。“第一条规定：不要和任何人握手。”他严厉地说，不理睬我伸出的手，“低血细胞计数导致你极易被细菌感染，从现在起你必须特别小心。”

霍兰医生是西奈山医院的肿瘤科主任。他被认为是化疗的奠基人，曾帮助无数癌症病人开创拯救生命的治疗方法。20世纪50年代，他从医学院毕业时，白血病仍被视为不治之症。他和合作伙伴因为尝试同时而不是依次用几种化疗药物治疗这种不治之症而被称为“研究牛仔”。霍兰医生主持的控制白血病的临床试验被证明是成功的，此后他开创的方法成了标准疗法。现在，尽管已经近90岁，他仍旧每周工作五天，给病人看病并进行研究。他用被巨大金属框架眼镜放大的眼睛打量我和我的亲友团，明察秋毫。“你们一定是父母，”他说，“那你是？”他转向威尔问道。

“男朋友。”威尔回答道。

“很好。很高兴你们都来了，”霍兰医生说道，“苏莱卡会需要你们的支持，大力支持。你们也要照顾好自己，这样才能成为她的坚强后盾。”

在接下来的半小时中，霍兰医生向我们说明了此后的流程，我妈妈认真地记了笔记。我明天或后天入院，将会住院三周左右，接受一个激进疗程的化疗，目标是消除尽可能多的白血病细胞——用医学术语说叫“原始细胞”（blast cell）——这些巨大的、不成熟的、迅速繁殖的怪物标志着我的骨髓中存在癌症。被称为“七加三”的化疗方案包含两种强效静脉注射药阿糖胞苷（cytarabin）和柔红霉素（daunorubicin），我将用药七天。这些新术语令我一时间难以招架，但愿自己高中科学课听得更认真一些。“如果一切顺利，你很快就可以回家休息，享受剩余的夏日。”他乐观地说，同时注意不做任何承诺。

霍兰医生让我上检查床。他检查了我的嘴，看到口疮时，弹了弹我的舌头，并记下要给我开更强效的止痛药。他听了我的心和肺，对我深陷的腹部进行了触诊。检查进行到一半时，我们被两名医生打断了，一个留着灰色小胡子的中年男医生和一个戴着长长的翡翠耳坠的年轻女医生进来了。“不好意思打断一下，”其中一个医生说，“她活检的剩余结果出来了，我们需要你马上看一下。”医生们快步离开了房间，只剩下我们无言地坐着，交换担忧的眼神。

几分钟后他们回来时，霍兰医生的嘴抿成了一条严肃的直线。他解释进一步的测试结果显示，我的白血病远比任何人预测的要复杂。我有一种名为骨髓增生异常综合征（myelodysplastic syndrome），也叫白血病前期（pre-leukemia）的罕见骨髓疾病，之前未被诊断出来。这种病我可能已经得了很长时间，这解释了我过去一年陆续经历的症状——瘙痒、疲惫、贫血、气短和反复感冒，之后我的病情进一步恶化，变成了不折不扣的白血病。骨髓增生异常综合征常见于60岁以上的病人，霍兰医生解释道，没有明确的病因，但和接触苯、杀虫剂和铅之类的重金属等有毒化学品有关。

“你还是婴儿的时候，我曾经带你去我的工作室，把你用背带绑在我胸前画画，”妈妈一脸愧疚地说，“有没有可能是接触颜料的毒气引起的？”

“这不是任何人的错，”霍兰医生温柔地说，“有时候这种事情就是发生了，我们不知道为什么。一定不能责怪自己。”

在这之前，我对骨髓的了解仅限于法国料理牛肉配骨髓（boeuf à la moelle）——一道有时候会配烤法棍的华丽菜式。霍兰医生解释，骨髓是位于身体核心的器官，是几乎每块骨头内部都有的活的海绵状组织。在健康人体内，骨髓负责产生所有的血细胞：抵抗感染的白细胞，提供氧气的红细胞和止血的血小板。在患有骨髓增生异常综合征的人体内，这一过程被扰乱了，血细胞无法正常发育，而是在骨髓或刚刚进入血液时就死去了。哪怕进行大量的化疗，我最终还是会进入一种名为“骨髓功能衰竭”的状态。其他提到的，我当时还不明白的不祥术语还包括“染色体倍性异常”“7号染色体缺失”和“预后不佳”。

这一切意味着，化疗之外，我最终需要骨髓移植。霍兰医生解释说，这是一个危险、复杂的手术，死亡率很高，但这是我寻求治愈的唯一机会。只有化疗将我骨髓中的白血病原始细胞的比例降到5%以下，我才有资格进行移植——而且，当然还要找到合适的捐赠者。没有捐赠者，治愈的概率变得不确定，甚至彻底无望。对于在骨髓库中未被充分代表的少数族裔来说，配型成功格外困难。作为具有混合种族背景的第一代美国人，我的情况颇为危急。在全球匆忙搜寻与瑞士—突尼斯混血的我匹配的骨髓会耗费更长的时间。当时仍在阿根廷留学的弟弟是我最大的希望。他需要离开学校，立刻飞回美国来接受检测，但霍兰医生不忘用现实降低我们的期待值。亲兄弟姐妹是匹配成功概率最高的，但一般也只有25%。我本以为确诊意味着结束几个月的不确定状态。我错了。对于我这样的情况，医学更像艺术，而非科学。

霍兰医生叹了口气，一下子看起来非常疲倦。“我们要走一条漫长艰难的道路。白血病是适合年轻医生治的疾病，我无法一个人负责你的治疗。我安排纳瓦达医生和西尔弗曼医生加入，”他指了指身边的同事说，“我们将团队合作，确保你得到最好的治疗，我们承诺尽一切所能助你渡过难关。”

那天晚上晚些时候，我躺在黑暗中，无法入睡。那是凌晨3点，威尔在我身边轻轻打鼾。我打开我的笔记本电脑，开始阅读关于骨髓移植的过程和计划于几天后开始的化疗资料。在一连串的副作用——呕吐、脱发、心脏损伤和器官衰竭之外，我看到了比所有坏消息都令我更加不安的东西：能够拯救我生命的癌症治疗很可能导致我不能生育。确诊以来，我感到过解脱、震惊、困惑和恐惧。现在，我感到了一种被剥夺感。

癌症是急病，肿瘤科医生是应急第一响应人：他们受到的训练是治疗癌症，其余一切都必须退居其次。但制订治疗方案时，我的医疗团队中没有任何人提到不育是潜在的副作用之一。直到第二天我看病时问到不孕的问题，我的肿瘤科医生才告诉我现有的选择：我可以接受保留生育能力的治疗，冷冻我的卵子或胚胎。这取决于我的月经周期，可能需要几个星期的时间，因此我必须推迟化疗，而他们强烈不建议我这么做。但最终选择权属于我。

尽管我很感激他们的支持，但在如此重要的事情上缺乏沟通让我感觉医患关系的信任一开始就被破坏了。大多数患我这种白血病的病人早就过了生育年龄。我的医疗团队专注于拯救我的生命，他们似乎完全没有考虑过要保留我未来成为妈妈的能力。这让我第一次意识到无论我的医生多么优秀和有同情心，我都要把握主动权，保护自己。

22岁的我对成为妈妈最深入的思考是在准备好之前要避孕。我记得自己坐在大学宿舍里，看到验孕棒上是一条线时如释重负的感觉。然而现在，想到我可能永远也无法有自己的孩子，我的喉咙因为悲伤而紧缩。我曾经偷偷地想，如果过几年我真的怀孕了，情况可能会和我妈妈一样：自然地意外怀孕，然后欢迎惊喜的到来。这再也不可能实现了。

和肿瘤科医生见面后，我和家人及威尔一起去附近的餐厅吃午餐。无论看哪里，人行道上似乎全是孕妇、用婴儿车推着新生儿的年轻妈妈和穿着校服唱着歌一蹦一跳地走在放学路上的孩子。看着他们，我感到一种渴望，我体内某种原生的本能被唤醒了。虽然我仍不确定我是否想要孩子，但这一刻我知道，我想尽可能为未来的自己保留这个选项。

我们家的面包车停在59街和约克大道（York Avenue）的路口。威尔一边用酒精擦拭我的腹部，一边把针头拿稳。我父母在前排静静地看着这个他们刚认识两周出头的年轻人。注射器里装的是促性腺激素，一种刺激卵巢排卵的激素。生育诊所的一名护士用一块肉色的垫子教会了我们如何进行注射。因为我害怕针头，在过去的10天里，威尔和妈妈每天早晚都会帮我打针，捏住我腹部的皮肤，向里面注射一小瓶药物。此刻，我们已经快从萨拉托加矿泉城开到纽约，轮到威尔给我打针了。

车流一动不动，这是我最后一次去生育诊所，我们已经迟到了。气氛很紧张。生育治疗一结束，我就要住院开始化疗，好几周都不能回家。前一天晚上，我坐在家里后院的桌前，爸爸在烤架上用加了哈里萨辣椒酱（harissa）的辛辣酱料烤鱿鱼，这是他小时候最喜欢的菜。妈妈点了蜡烛，威尔帮忙摆餐具。我应该好好珍惜我最后自由的日子，但生育治疗的药物让我烦躁。它们让我情绪失常并严重水肿，牛仔裤的腰紧紧地勒着我淤血的肚子。我看向餐桌另一侧的威尔。我们在一起才六个月，但现在我们在和父母讨论冷冻胚胎和冷冻卵子的利弊。用任何客观标准评判，这都是非常尴尬的话题。

“我是冒着生命危险在推迟化疗，”我说，“我下定决心要保留生育能力，所以我认为我应该选胚胎，因为成功率更高。”

“但要制造胚胎，你需要…… 精子 。”我妈妈说道，这个词被她用瑞士口音念出来听起来有些奇怪。

“我在想我可以从精子银行找一个捐赠者。”

“真的吗？”她问，“你不会知道捐赠者是谁，他是什么样的人，他来自什么地方，他的家族病史会不会……”

“现在我才是残次品。”我不耐烦地说道。这话比我想象的刺耳，妈妈看起来就要哭了。爸爸盯着鱿鱼，对话早已突破了他的舒适区。

威尔转向我说：“我可以做你的精子捐献者。我知道这对你有多重要，不过，当然，由你决定。”

在这一刻，我深爱着他，过去我甚至不知道我可以这样深爱一个人。我爱他在我生命中最糟糕的一周出现；爱他立即和我的父母相处融洽，尽管是困境把我们聚在一起，但他总是想方设法把我们都逗笑；爱他愿意与我深入探讨难以启齿的话题——卵子、精子、胚胎、我未来的孩子，或我们未来的孩子，以及他们如何来到这个世界；还爱他还有足够多的勇气在我爸爸面前讨论这一切，而不是逃之夭夭。

在生育诊所里，墙上除了一张写着“禁止儿童入内”的告示外空无一物。几位女士，有的独自一人，有的和伴侣在一起，坐在舒适的椅子上，等穿白大褂的女士叫名字。我猜大部分的女性为了来这里进行治疗支付了全额费用。保留生育能力治疗的费用高达2.5万美元，而且往往不在保险范围内。在我的个案中，我的医疗团队帮我申请到了一个名为“孕育希望”（Fertile Hopes）的组织的拨款。

在大多数的医生办公室，你很难知道旁边的人为何而来，但这里的人来诊所的原因都是一样的。房间的气氛很紧张。没有人交谈，但所有人似乎都在相互打量。大多数女性看起来都是30多岁，有些可能40岁以上。根据她们的穿着，我猜她们结束之后还要回去上班。我坐在那里，身边是我的家人和男朋友，身着写着2010届的大学帽衫，感觉自己非常格格不入。

一位护士把我叫进检查室。她为我抽血测试雌激素水平，然后给了我一杯苹果汁。接着我脱掉衣服，穿上一件棉质罩袍。我坐在检查床上，把脚放上金属脚蹬时，身下的纸质垫单皱了起来。生殖科医生是一个染着黑发的男人，他把一个大安全套套在经阴道超声的探头上。听到润滑剂被挤到探头顶端的吧唧声时，我有些畏缩，探头从我腿间进入身体时，我闭上了眼睛。医生打开了监视器，在我的卵巢里寻找，直到我的卵泡——用于形成成熟卵子的充满液体的囊——出现，它们看起来像蜂巢。“恭喜你，看起来可以取卵了。”医生说道，冲屏幕点了点头，“你决定好要制作胚胎还是只冻卵了吗？”

“目前我考虑胚胎，”我说道，“我的男友威尔提出做我的精子捐赠者。”

“好的，”医生平静地回答道，“这样的话，今天走之前你们俩最好见一下社工，把必要的表格填好。”我的卵子，或“试管宝宝”——我和威尔最近开始这样称呼它们——会于次日通过手术被提取。我会接受麻醉，医生向我保证，手术很快，基本不痛，不会超过半小时。然后，这些卵子将会在培养皿中受精，形成胚胎并储存在冷库中。

几分钟之后，社工把威尔和我叫到她的办公室。她严肃地告诫我们慎重选择胚胎，并列举了后续可能发生的法律和情感问题：我们最近才开始约会，怎么可以计划一起生孩子？如果我们分手怎么办？如果我没能幸存怎么办——那时谁拥有这些胚胎？我试图反驳时，脑子一片空白。威尔安静地坐着，微微低着头，盯着他的鞋。我已经拖到了最后一刻。现在医生回来了，在等我的答案，但我满脑子都是问题：我怎么能在这么短的时间内做这样的决定？我怎么能在我们共赴未来的希望，和一切毫无保证的不容否认的事实之间做出选择？在初坠爱河的沉醉和冷冰冰的严密逻辑之间下定决心？时间一分一秒地过去了，最终我不得不给出答案。我颇不情愿地告诉医生只冷冻卵子。

做这个决定的时机，和我最近经历的所有事情一样，错乱失序，令人绝望。但这就是我要面对的新现实。据我所知，候诊室里的其他女性没有得癌症，但我和她们都有某种相似之处。我的乳房和她们的一样因为激素注射又软又肿。我们的身体在给我们发送准备怀孕的信号，但我们都不确定这一切会不会发生。尽管我近期没有生孩子的计划，但我感觉保留生育孩子的能力是充满不确定性的未来里我唯一的生命线。