第九章
泡泡里的女孩

这是曼哈顿上东区一个完美的春日清晨，天空是清新的亮蓝色。我们把面包车停好，路过第五大道上一个又一个穿制服的门厅使者，走路去西奈山医院。我看到纸巾般的薄云飘浮在头顶。中央公园那么色彩斑斓——绿意盎然的新叶，杜鹃花丛中的紫红色花枝，从地里钻出的浅黄色郁金香……我睁大眼睛，努力吸收这一切，试图铭记阳光照在头发上、春风拂过后颈的感觉。

走到医院大门的楼梯时，我父母停下脚步，给了我一根银项链和一个绿松石吊坠。“治疗过程中每到一个里程碑，我就给你一个新的吊坠。”妈妈说，她的嘴在笑，但她的眼睛因为一种我没见过的悲伤而朦胧。威尔也准备了礼物，他递给我一本紫色的魔力斯奇那（Moleskine）笔记本。在内页的“如丢失，请归还至”下面，他写下了我的童年乳名“苏苏”和“如归还，将获得100万美元奖金”。我们打开玻璃门走进医院，我最后深吸了一口新鲜空气，把它尽可能长时间地存在肺里，我知道我有很长一段时间没法再到户外来了。

我被带到楼上的肿瘤科病房，被安排进了一间乏味的病房，里面有两张病床。两张床都是空的，所以我选了靠窗的那张。我像运动员把退休球衣挂起来一样，把我最喜欢的夏日连衣裙挂在衣柜里，换上露背的医院罩袍。我的右手手腕上系着一个电子手环，这是一项预防措施，有些摄入了大量止痛药或迷失在失忆浓雾中的病人会游荡到医院外面。我签了数不清的表格，其中有一张表格指定了妈妈作为我的医疗代理人。我还填写了一份事前指示 。然后，我被推进了手术室，一根导管被植入我的胸部，建立起一条中心线 ，通过它来输入化疗药和静脉注射液。

在手术恢复室醒来之后，我低头去看我染血的胸口。我看到一根导管从锁骨下面的伤口伸出来，上面有三个悬垂的腔体，像某种可恶的海洋生物的触角。这被改变的身体的样子令我震惊。靠着轮床的栏杆，我俯身吐了起来。在这之前，除了口疮，我的病几乎是不可见的。我开始隐约意识到我过去的生活方式已经破碎——曾经的我已不复存在。我被永久性地改变了。就连我的名字都变了，或许只是个无心的错误，被推回肿瘤科病房时，我发现我病房外的标牌写着“S. JAQUAD”——原本应该是“O”的地方被写成了“Q”。我正在进入新的领域，每走一步都是在向以前的我告别。

两名护士拿着装在静脉输液袋里的止吐药和化疗药走进我的病房，下周这些药物将会被输进我的静脉。年轻一点的护士自我介绍说她叫尤妮克。她看起来和我年纪差不多大，她乌黑油亮、拉直过的头发向后扎成一个实用的发髻。我像一个即将被毒害的人那样怀疑地打量着她。“小心那个小家伙，”尤妮克警告道，她指了指两个袋子中较小的那个，那里面装的是一种颜色像水果宾治 的化疗药，“有人叫它红恶魔，因为副作用可能很严重。有任何需要都可以按呼叫按钮。”

威尔和我父母坐在折叠椅上，陪着我直到窗外的太阳从炙热的白色变成昏暗的橙色。我用愚蠢的笑话和不过大脑的闲聊来填补沉默。我从家里带了我的拖鞋和我最喜欢的毛绒动物玩具，还有我计划住院时读的一堆书。“我觉得自己像第一天搬进大学宿舍，”我充满热情地说，拿起托尔斯泰的《战争与和平》翻了翻，“我要看一直想看的书，说不定我还能在这里写点东西。”

我是认真的——我真的想要前进，想要做点事情。确诊之后，我进入了一种奇怪的振奋状态，肾上腺素和恐惧充斥着我的身体，一种绝望的乐观在我的血管中流淌。那在我的血液和骨髓中肆虐的致命疾病，这间简陋病房的悲伤气氛和眼前令人恐惧的化疗副作用——我相信我不会被这一切打垮。或许这段经历会让我更加坚强。谁知道呢？我说不定会变成那种创立研究基金会或者跑超级马拉松 的癌症病人。但我最渴望的是减轻父母和威尔愁云满面的担忧——让他们相信我会没事的。我喋喋不休时，他们勉强地露出笑容，低声说了些鼓励的话。

然后天完全黑了。“回家休息吧。”我对他们说，他们住在几个街区外一位世交的公寓里。他们看起来筋疲力尽，但不愿离开。我坚持让他们走，他们才开始起身。“你确定你一个人在这里没问题？”妈妈问道，在门口停下了脚步。“我很好。”我兴高采烈地说，挥手与他们告别。

他们离开后，我戴了一整天的勇敢面具才开始起皱、破碎。

肿瘤科病房可能是世界上最嘈杂的地方。这里没有流畅的旋律，只有无休无止的喧哗声。白天，病房是持续不断的医疗呼叫与响应的循环：护士们互相呼喊，病人大声呼叫——要吗啡，护士匆匆寻找医生，访客着急地寻找护士。但是一定程度上，这些噪音——无论多么烦人——却能分散人的注意力，证明医院这台“机器”在正常运转。最令人恐惧的是天黑后的安静时间，那无言而苦痛的空洞的声音。

睡前尤妮克给了我一颗安必恩 。几分钟之内我就陷入了沉睡，并被拖入了一个比夜晚更黑的洞，我梦到了之前和我用同一个枕头的病人，他们的脸在我脑中闪过。凌晨两点左右，我昏昏沉沉、六神无主地醒来，呻吟的声音把我从噩梦中吵醒。一开始，我以为自己产生了幻觉，但打开灯之后，我发现我多了一个室友，一个夜里来到病房的70多岁的老太太。她双眼紧闭，干裂的嘴唇因痛苦而扭曲，短促而快节奏地喘息着。她呻吟了一声，在药物引起的恍惚状态中翻了个身。我把灯关掉，拉上了我们的床之间的绿色薄窗帘，我不想再看了。我闭上眼睛，想要寻找我当天早些时候的力量和乐观。但我心里只有恐惧。

我尽可能小声地拿起手机，给威尔打了电话。“怎么了？”他问道，他的声音充满睡意。我想说话但却发不出任何声音。“我马上就打车过去。”他说。

半小时后，他修长的侧影出现在走道里。他踮着脚走过我的室友来到我这边，然后挤上病床躺在我身边，他的长腿伸出了病床的边缘。“NBA球员得了癌症怎么办？要定制加长病床吗？”我小声说。“好问题，”威尔回答道，“还好病人是你。”我向上挪到病床的顶端，我们彼此贴着额头躺着。我在威尔怀里放松下来，闻着他身上温暖的肥皂味，他就像刚从烘干机里拿出来的一堆衣服。

第二天早晨醒来时，我的室友精神好多了。“你好啊，公园大道（Park Avenue）！”我走向位于她那侧的公用洗手间时，她向我打招呼。这是我清晨第五次去洗手间——取卵手术造成了疼痛的尿路感染。

“你好，”我说，靠着我的输液架，“我是苏莱卡，很高兴认识你。”

“我叫埃丝特尔，”她回答道，在病床上挥手，“很高兴认识你。”

“你为什么叫我公园大道啊？”

“因为你的发型很高级。”

我不好意思地用手摸了摸头发，我刚把头发剪成了长度到脸颊的波波头。住院几天前，我请一位理发师剪掉了我的及腰长发，最终化疗会夺走我的头发，所以我先发制人。“我以前是留长发的，”我向埃丝特尔解释道，“我想过来这之前剃光头，但我妈说她还没有做好准备，所以我妥协了。”理发师让我把剪掉的头发带回家，一条长长的红褐色的辫子，我让我妈妈把它捐给了“一缕关爱” 。但几个月以后，我在妈妈工作室收藏的一个小木质珠宝盒里发现了它。

“你看起来非常漂亮，如果你不介意的话，我还是要叫你公园大道，”埃丝特尔说道，“化疗让我晕乎乎的，我想我肯定记不住你的其他名字。”

我笑着点头。“你为什么来这里？”我想问她得了哪种癌症，但我不确定病人之间的礼仪规则是怎样的。

“肝癌，四期。你呢？你这么年轻的女孩不应该在这里，你应该在外面和你的男朋友在一起。呵，别以为我没听见你俩昨天的动静！”

我脸红了。“白血病，第几期……我还不知道。我还没有问过医生。”

“手术？放疗？化疗？”埃丝特尔问道，好像我们在讨论意大利汽水的口味。

“化疗，第一轮。他们说我要在这里待三周左右。”

“哦，那时间很长了。最好趁还能动的时候在医院里走走，活动活动身体。”

依照埃丝特尔的建议，我养成了只要有精力就抓紧时间去外面探索的习惯。我把输液架当作临时滑板，在癌症病房里到处转悠，和医生及其他病人聊天。没过几天，我就交了好几个朋友。“肿瘤科的年轻女王。”威尔打趣地为我加冕。我比儿科病房最大的病人大了一岁，又比成人肿瘤科的大多数病人都小几十岁，我感到格格不入，但努力苦中作乐。

我在玩“病房滑板”时认识了丹尼斯，他40岁出头，似乎从来没有人来看望他。有段时间，我们的餐食时常是冷冻的——某些“天才”忘记把食物放进微波炉加热了——丹尼斯宣布他要进行绝食抗议，并去病房挨个走访，动员其他病人。我支持医院行动主义，但也担心他的身体。一两天之后，我请威尔去买了上东区最绵密的巧克力奶昔，很快终结了绝食抗议。

隔壁病房有个一直睡觉的女人。我每次路过，都会看到她蜷曲在病床上的身体。她瘦到皮包骨头，看起来几乎像尸体，皮肤蜡黄。在大多数日子，她十几岁的女儿会来看望她。一天下午，我听到一声压抑的、短促的哭声，动物悲鸣般的声音穿透病房之间的墙壁。我下床在病房门口看到护士陪着那个女儿穿过走廊。很快，那位妈妈的遗体被推走了，一位管理员来打扫房间。第二天中午，她的床位又来了一位新的病人。

我的新邻居来自阿尔及利亚。他名叫叶海亚，正在进行淋巴瘤治疗。他腹部肿胀，脖子上肿胀的淋巴结有成熟的梅子那么大，他的腿是我这辈子见过最细的。我们很快交上了朋友，用混合着法语和阿拉伯语的土话聊天，谈我们的祖国、信仰，以及在美国有这样的医疗条件多么幸运。当时是斋月期间，他的妻子每天晚上带着一个装满开斋饭（iftar）——穆斯林日落后开斋吃的食物——的保鲜盒来医院，但多数时候他都吃得很少。

一天，医生让叶海亚搬到与我相隔几个病房的单间，那个房间有窗户，可以俯瞰中央公园。他感激涕零，跪下祈祷，但不慎摔倒了，头撞到了铺着油地毡的地板。“怎么回事？”护士听到声音后大喊着冲进房间，并给他预约了一个脑部CT。后来，叶海亚告诉我，他对护士谎称自己被绊倒了。“我不想被看成什么穆斯林疯子。”他告诉我。疾病让一切变得复杂，甚至，连祈祷也变了味。

我入院化疗大约已经一周了。我感觉还行，和同层的其他病人相比甚至可以算精力充沛——很多病人只能卧床或坐轮椅行动。尽管肯定谈不上享受住院，但我也算不上痛苦。不和其他病友在一起的时候，我和威尔玩了无数局拼字游戏。我父母每天都来看我，用小礼物和家里做的菜把我宠坏。我确诊的消息传出去之后，朋友们陆续来看望我，带来了很多花束。我觉得自己有点像被停学——人生中第一次没有人期待我做任何事情。我可以自由支配时间。我写日记，报名参加艺术和手工课。一位医院志愿者教我打毛线，我在织一条送给威尔的围巾。

我天真地，或许甚至是有一点傲慢地，开始想我可能逃过了化疗更严重的那些副作用。除了一贯的疲惫和口疮，我没有感觉到什么不同。每天早上，我在镜子里检查我的头发，看有没有脱发的征兆，但我的头发一直浓密发亮，牢牢地长在毛囊里。我想我可能是少数化疗时不脱发的人，甚至后悔把头发剪短——这决定似乎有点草率。我甚至开始幻想出院后和威尔一起租一间公寓住。我想或许，夏天结束的时候，我就能恢复到可以再次工作。

然而天真是有保质期的，而我的很短。

入院约十天左右，我被安排住进了单间——医生说这叫“隔离”——并被要求任何情况下都不得出房门。我没想到会这样。新病房的严格规定让我感到震惊和愤怒，但没有室友让我松了一口气。任何进我房间——我称它为“泡泡”——的人，都必须穿全套防护服——口罩、手套和手术衣。我的血细胞计数因化疗而剧烈下降，血红蛋白和血小板降到了极低的危险水平。检测结果显示，我几乎没有白细胞——零，值班医生说，把他的手握成一个O形以示强调。我很快就不再输化疗药，在后一周，我的骨髓——希望已摆脱白血病——会开始恢复，血细胞计数也会开始增加。一旦我不再需要依靠输血保持红细胞和血小板数量，我就可以出院回家了。但在那之前，我的免疫系统无效，医生警告我，随便一个细菌或喷嚏就可能把我搞垮。

与此同时，化疗的副作用开始出现。我喉部的黏膜开始脱落，这是一种名为黏膜炎的非常痛苦的化疗副作用，让我无法吃东西、喝水，或用比耳语更高的声音说话。“做好嗨起来的准备了吗？”尤妮克第一次给我连上静脉吗啡滴注时开玩笑道。祝福那些拥有极佳幽默感的优秀护士，有他们在，一切都美好了很多。但即便用了吗啡，剧烈的疼痛还是导致我什么也咽不下去。除了布满胳膊的针眼和淤青，我的胸部和脖子上还出现了很多针孔大小的紫色小点。没有帮助凝血的血小板，最靠近我皮肤的毛细血管破裂了，血液渗到了表面。我尽量不看镜子中的自己。

然后，该来的终于来了：一天早晨，我醒来时发现枕头上有很多头发。到了中午，我的头发开始一簇一簇地掉落，在我的头上留下一块块白斑。我像有强迫症一样用手指梳理头发，把掉下来的头发像小鸟巢一样在床头柜上放成一堆。脱发是对我已知但尚未完全接受的事实的一种确认，整个下午我都在强忍泪水。那天晚上，威尔用手帮我把所有头发都拔了，那感觉就像从潮湿的土壤中拔掉杂草。到睡觉时，我已经完全秃了。

入院已经四周了，我在等待我的血细胞计数从化疗中恢复，但令人沮丧的是，指标并没有改善。医生们向我保证无须担心——至少暂时不用担心——但是当然，我还是着急。而我的身体也变得完全依赖输血。陌生人的血液在我血管中流淌，一袋又一袋，一天又一天。有时我尝试想象献血的人是谁——老师、著名演员、解读塔罗牌的人？我想不出他们的样子，但却是他们维持着我的生命。

连续好多天被锁在一个房间里，被针戳，被触诊，不知何时能出去的感觉令人发疯。窗户是打不开的。荧光灯刺痛了我的双眼。我胃痛、头痛、四肢痛，哪里都痛，就连呼吸都痛。每次被针戳或被人用海绵擦洗，我都想把我的输液架朝墙砸去。瘦到可以直接把医院的电子手环脱下来时，我开始幻想逃离。中央公园在窗外嘲弄我。在一场暴雨中，我有一种发自肺腑的渴望，我想要到外面去，站在雨中——哪怕只是一分钟。终于，有一天疼痛短暂减弱到了可以忍受的程度，我把电子手环藏在了枕头下面，趁护士不注意，钻进了走廊，带着我的输液架溜进了电梯。我走到了一楼的餐厅，然后就动不了了。那是午餐时间，人来人往，我时不时被人群擦到和撞到。想到空气中有不少细菌，我的焦虑开始攀升。我感到呼吸困难。如果我摔倒怎么办？晕倒呢？几分钟之后，我回到了房间。我的输液泵“哔，哔”地叫着。奇怪的是，我终于又感到了安全。

只有其他病人能理解我在经历什么，但因为感染风险太高，我无法再和他们互动了。我怀念与他们的同志情谊，尝试通过护士组织的电话游戏了解他们的近况。埃丝特尔出院了，回史坦顿岛在家休养，丹尼斯的最新扫描结果出现了银河般的亮点，他的肺部新出现了星星点点的肿瘤，他最终也需要骨髓移植。至于叶海亚，他下午还是会从我的病房门口走过，趁没人注意的时候推开门，冲我竖起大拇指，告诉我安拉会保佑我。

我还可以见外来访客，但就连这都变得更复杂了。大学里和我一起玩啤酒乒乓 的伙伴没有和我联系，不意外，但他们的沉默还是让我感到难过。不过，我尝试把注意力放在那些来看我的人身上——我的朋友马拉几乎每天都来看我，还有一群儿时的伙伴，同学和同事。确诊后的日子里，我欢迎，甚至渴望他们的陪伴。但随着时间的推移，他们同情的神情、试图用问候卡和“要坚强”“继续战斗”之类传达的令人疲惫的鼓励让我反感。如果有人向我抱怨一些琐碎的小事，比如在办公室度过了压力很大的一天，或者因为脚趾骨折而几周不能去健身房，我甚至会感到愤怒，当朋友告诉我他们一起参加了音乐会或者派对时，我很难不感到被孤立和冷落。

最糟糕的是“灾难游客”：那些和我不熟、不请自来的人，他们不打招呼就出现在我的病房门口，过度热情地要帮我，见证我人生所变成的医疗盛宴。他们会张口结舌地盯着我的秃头看，含着热泪，我还要安慰他们。还有人，不管我是否想听，都向我提供医疗建议，告诉我他们认识的什么好医生，或者朋友的朋友用精油、杏核、咖啡灌肠法、排毒果汁治好了自己的癌症。我知道他们大多是好心，是在尽力帮助我，但我的内心却越来越生气。随着我的病情不断加重，来看我的这种人越来越少——他们来的时候，我开始装睡。

尽管我想要避世，但我并不总是孤身一人。霍兰医生在午休时几乎每天都来看我。不像其他寡言而高人一等的主治医生，他对护士和医院工作人员很友善。他在病床边总是不紧不慢，很尊重我，让我觉得自己首先是人，其次才是一个病人。检查结束之后，他会坐在我床边的躺椅上，我们天南海北地聊天，话题涵盖政治、艺术史和我们最喜欢的书。

仍旧没有工作的威尔几乎住在我的病房，每晚睡在我床边一张短短的折叠床上。我爸妈白天来陪床，轮流坐在床边，不断塞给我各种我喜欢的零食，希望让我多吃点东西。入院以后，我已经从穿6号衣服的身材变成了00号 ——我小学六年级时候的身材，但因为疼痛，我根本无法吞咽，更别提吃一勺蘑菇烩饭了。我努力在他们在的时候振作精神，但保持清醒超过几分钟都很难。妈妈买了一幅维米尔画作的海报贴在我床边的墙上。画上有一个年轻的女孩在黑暗的房间里演奏琉特琴，她的脸朝着窗外，看上去心事重重。“她会让我想起你。”妈妈说。

我知道身边有这么多爱我的人我有多么幸运——病房里的很多病人根本没有访客——但是即便父母和威尔就在我身边，我也会感到孤独的痛苦。确诊后的兴奋和我所有的远大计划都早已消失。我写日记的力气也没了，毛线针和打了一半的围巾积着灰，我没有读《战争与和平》或床头柜上的任何一本书。我很无聊，快要无聊死了，但又累得无力做任何事。

入院五周多以后的一天下午，一群戴着浅蓝色口罩的医生出现在我的房间。他们站在我的病床前，从上方看着我。我记得他们的眼睛和领带，还有白大褂。“恐怕有些坏消息，”一张被口罩盖住的嘴说道，“入院时，你的骨髓中有30%的原始细胞。你的上次活检结果显示原始细胞的数量翻了一倍以上，现在在70%左右。”

“你们能等我妈妈在的时候再来吗？”我低声说道。突然感觉自己像个小孩。

之后，我父母在场的时候，我的医疗团队向我们解释，我会发生骨髓功能衰竭，常规疗法对我无效。爸爸看起来万念俱灰。妈妈好像就要崩溃，但当她发现我在看她时，迅速地眨眼不让眼泪流下，重新换上了一副更坚强的表情。医生建议我报名二期实验性临床试验，这意味着未知——新的化疗药组合是否安全和有效，以及是否比常规疗法效果更好，都是未知的。在一切都充满未知的时刻，我不想参加临床试验。我渴望有确凿的事实、统计数据以及证据证明治疗对我的身心健康以及家人生活的严重扰乱是值得的。尽管我支持科学研究，但我并不想成为小白鼠，我希望被治愈。

“我和你们一起到某个热带岛屿上抽大麻，或者做其他将死之人该做的事情不是更好吗？”我问我父母。没人知道该说什么。医生也没有答案，但他们坚持临床试验是我的最优选择，等待的时间越长，留给我的选择就越少。最终，我同意了。

7月4日，在我23岁生日的前夜，我被准许离开我的泡泡几分钟，这是我近六周来除了中途放弃的逃跑计划，首次踏出病房。我听说在电梯边的后走廊上可以看到焰火。穿上必需的防护服之后，威尔和我拖着我的输液架穿过走廊。我们在叶海亚的房间停了一下，问他要不要加入。他没有力气下床，但在床头柜上给我准备了礼物——一个粉色的友谊手链和一个涂着三原色，写着“我是你的大粉丝！”的木牌，是他请他妻子从医院的礼物商店买的。威尔帮我戴上手链并把牌子拿好，我们捎上了丹尼斯，走过护士站，离开了病房。

到达后走廊时，那里已经聚集了一群病人，都在朝窗外看。透过厚厚的玻璃，我们只能看到模糊的景物，就像金鱼隔着脏兮兮的水族箱朝外看。但如果你把身体朝左下方倾斜，脖子往右伸，就可以时不时瞥见远处的焰火。有红色、蓝色和金色，在天空高处绽放着，将摩天大楼映得五彩斑斓，但放焰火的地方离我们很远，隔着隔音材料我们听不到爆裂声。焰火、城市和其中的居民——世界——像月球一样遥远。与此同时，一个老人输液仪的警报响了，而且怎么也关不掉，那哔哔声足以让所有人瞬间崩溃。

“抱歉我要骂脏话了，”我转身向威尔和丹尼斯说，“这是我见过的最他妈致郁的事情。”我的肩膀在颤抖。一开始我以为自己会哭，但我突然大笑起来。突然，所有人都开始笑。我们用傻笑、咆哮、奔涌而出的眼泪面对着这荒谬的一切。